Conheça a casa de saúde especializada em doenças raras no Brasil

O Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado em 29 ou 28 de fevereiro, fora dos anos bissextos, marca a luta por oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras. São consideradas raras, na definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças que afetam até 65 pessoas […]

No SUS, tempo para diagnóstico de doenças raras cairá mais de 90%

Um novo exame incorporado ao SUS, o Sistema Único de Saúde, reduzirá em mais de 90% o tempo de espera das famílias por um diagnóstico de doenças raras. O anúncio foi feito nesta quinta-feira (25), pelo Ministério da Saúde, em menção ao Dia Mundial das Doenças Raras, em 28 de fevereiro. O tempo de espera […]

Lula: narcotráfico e terras raras estão entre temas tratados com Trump

De passagem na Índia, o presidente Lula disse que, quando visitar o presidente dos Estados Unidos, Donald Trump, quer discutir sobre: terras raras, minerais críticos, e combate ao narcotráfico. Em entrevista a uma TV indiana, Lula mencionou a viagem que deve fazer aos Estados Unidos, em março, para se encontrar com Trump, na capital Washington. Ao antecipar o que […]

G20: Lula defende soberania e conhecimento sobre terras raras

Na última sessão temática da Cúpula de Líderes do G20, grupo que reúne as maiores economias do mundo, o Presidente Lula destacou a necessidade de se discutir a soberania dos países sobre o conhecimento e o valor agregado dos minerais críticos. A Cúpula do G20 acontece em Joanesburgo, na África do Sul. Nesta edição, são […]

Alckmin: diálogo com EUA envolvem data centers, terras raras e agro

O vice-presidente e ministro do Desenvolvimento, Indústria e Comércio, Geraldo Alckmin, afirmou, nesta segunda-feira (27), que o diálogo com os Estados Unidos se aprofundou e que as negociações sobre o tarifaço vão envolver data centers, terras raras e agro. A declaração de Alckmin aconteceu durante entrevista ao ICL Notícias. O vice-presidente considerou positiva a reunião entre […]

VideBula: Saiba como é a investigação de doenças raras pelo SUS

VideBula – Investigação de doenças raras no SUS 🎵Trilha🎵  Pati: Oi pessoal! Eu sou a Patrícia Serrão. Raíssa: E aqui quem fala é a Raíssa Saraiva. Pati: Este é o VideBula, seu podcast sobre saúde, bem-estar e direitos das pessoas com deficiência e doenças raras. Raíssa: Quando a gente investiga uma doença diferente, logo de […]

UFF lança cota inédita em pós-graduação para pessoas com doenças raras

VideBula – Cotas para raros no Ensino Superior 🎵Trilha🎵  Pati: Oi, eu sou a Patrícia Serrão. Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva. Pati: E esse é o VideBula, seu podcast sobre saúde, bem-estar, inclusão e tudo o que faz a vida valer a pena, mesmo que ela exija adaptações. Raíssa: Hoje a gente tá […]

Diagnóstico, rede e escuta: doenças raras no Ministério da Saúde

VideBula – Doenças Raras no Ministério da Saúde  🎵Trilha🎵  Raíssa: Oi, gente! Eu sou a Raíssa Saraiva.  Pati: E eu sou a Patrícia Serrão. E esse é o VideBula, o podcast que fala de saúde, bem-estar, doenças raras e direitos de pessoas com deficiência.  Raíssa: Hoje a gente volta no tempo. Em 2022, a Pati […]

VideBula conta o que são doenças raras e como buscar o diagnóstico

VideBula – Episódio 9: Doenças Raras e Como Diagnosticar 🎵  ABERTURA: Sobe Som 🎵  Pati: Oi, pessoal! Eu sou a Patrícia Serrão. Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva. Pati: E esse é o VideBula, o mini podcast sobre saúde, bem-estar e, claro, aquele guia útil para você saber como acessar serviços e direitos essenciais. Raíssa: No […]